Come abbiamo anticipato nel precedente articolo, tra il 17% e il 23% dei genitori di bambini autistici ha un fenotipo autistico allargato, cioè presenta alcuni tratti autistici senza effettivamente soddisfare le caratteristiche richieste per la diagnosi. Inoltre, l’autismo ha una componente genetica, e questo significa che i genitori di un bambino autistico possono condividere alcuni dei tratti del loro figlio o della loro figlia: il loro stile di elaborazione sequenziale, l’attenzione ai dettagli, o la loro ipersensibilità sensoriale, per citarne alcuni esempi.

Esistono però anche padri e madri autistici (che soddisfano i criteri per la diagnosi di autismo, e non solo per il fenotipo allargato), anche se la percentuale non è molto chiara, essendo ancora molti gli adulti non diagnosticati – soprattutto donne -, a causa della sottodiagnosi e della credenza popolare che se sei più o meno funzionale e hai una certa autonomia, allora non puoi essere autistico, nonostante tutta la sofferenza che deriva dal vivere mascherando tutto ciò che percepisci essere diverso in te stesso.

Questo è, in un certo senso, ciò che è accaduto a Yolanda, la protagonista della storia di oggi. Iolanda ha scoperto di essere autistica all’età di 50 anni, in seguito alla diagnosi di suo figlio all’età di tre anni, dopo una vita di fallimenti accademici e un’autostima gravemente danneggiata. Ce lo spiega con le sue stesse parole: “A tre anni abbiamo portato mio figlio dal medico per escludere che fosse sordo, perché non parlava e non si voltava quando lo chiamavamo e abbiamo ricevuto una diagnosi di autismo, ADHD e dislessia. Durante il percorso diagnostico di mio figlio ho notato che condividevo diversi tratti ed esperienze, e ho cominciato a sospettare di essere anche io autistica. E infatti il dottor Hervás mi ha diagnosticato, cosa che mi ha aiutato a liberarmi della sensazione di essere strana o stupida”.

Sfide e difficoltà della maternità

Per quanto riguarda il suo desiderio di essere madre, Yolanda afferma di essere stata terrorizzata al momento del parto, ma è riuscita a superare quella paura all’età di 39 anni, quando è nato suo figlio. A quel tempo racconta che soffriva di “una pesante depressione postpartum” e la sua ansia aumentava molto, perché non aveva il sostegno dei suoi genitori morti prima della nascita del bambino. Inoltre viveva vicino a Sant Vicenç dels Horts col suo compagno, lontano da tutti gli amici che invece erano a Barcellona. “Il padre di mio figlio andava a lavorare e io ero solo tutto il giorno. Avevo due cani ed erano quelli che mi hanno aiutato di più in questo processo. A volte penso a cosa mi sarebbe successo se non li avessi avuti.”

I primi anni del bambino sono stati “una continua sofferenza” per Yolanda: “Mio figlio mangiava pochissimo, si svegliava di notte, aveva orari molto irregolari, e questo mi rendeva molto squilibrata. Con la diagnosi abbiamo capito tante cose”. Tuttavia, nonostante le difficoltà, Yolanda afferma: “ho legame incredibile con mio figlio. È lo stesso legame che avevo con mia madre. Ed è così forte che non riesco a descriverlo a parole”.

Diagnosi, pregiudizio e stigma

Yolanda spiega che la sua diagnosi le ha cambiato la vita: “Mi ha aiutato a capirmi, a perdonarmi, a non essere così dura con me stessa e ad aiutare meglio mio figlio. Mi immedesimo molto con lui”. Ha fatto però riferimento ad alcune situazioni in cui sentiva che la sua capacità di madre veniva giudicata: “Non potevo allattare perché prendevo farmaci per l’ansia e la depressione, e in ospedale continuavano a chiedermi perché gli davo il biberon, e mi hanno guardato male. Noi donne veniamo giudicate per qualsiasi cosa, dobbiamo raggiungere un ideale irraggiungibile.”

Successivamente, si è verificata una situazione molto spiacevole con la famiglia del suo compagno: “Mio figlio voleva mangiare solo omogeneizzati, a causa della sensibilità alle consistenze. E, un giorno, a una cena in famiglia, una zia del mio ex disse a sua figlia: ‘dovrai imparare a cucinare, perché se non lo fai a tuo figlio succederà la stessa cosa di questo poveretto, che mangia solo cibo per bambini’, e indicò mio figlio. Ho passato un brutto momento, non potevo dire niente l’i davanti a tutta la famiglia”.

Valori, insegnamenti e qualità della vita

Yolanda vorrebbe che suo figlio condividesse alcuni dei suoi hobby: “Voglio trasmettere il mio amore per la natura, per gli animali, per l’ambiente. E anche per la mia cultura, la mia città e il mio quartiere, Poble Sec; L’altro giorno siamo andati a Montjuic e gli ho spiegato delle cose sulle Olimpiadi, alle quali ho partecipato. E, soprattutto, voglio che capisca che tutte le persone sono uguali, dal più ricco al più povero, e se puoi aiutare qualcuno, fallo senza esitazione”.

Un’altra lezione fondamentale che Yolanda vuole trasmettere al figlio è l’amore per la cultura: “È molto importante studiare e avere cultura. A causa delle difficoltà che ha a scuola, mio figlio non si diverte molto in classe, è molto difficile per lui andare, è una lotta continua. Ma cerco di fargli capire che è un bambino molto fortunato, che altri compagni di classe hanno la scuola lontana o che i loro genitori non hanno le nostre stesse risorse, e deve cercare di approfittare di tutto questo”.

A questo punto, Yolanda riflette su alcuni cambiamenti che dovrebbero essere fatti nella società per migliorare la qualità della vita delle persone autistiche: “Abbiamo bisogno di più aiuto in tutto, economicamente e nelle scuole, dove ci sono bambini con ogni tipo di difficoltà, e il gli insegnanti non possono fare tutto. Inoltre le terapie sono molto costose ed è difficile mantenere un lavoro. Nella mia, attualmente, mi stanno aiutando molto con la questione della separazione, così posso stare di più con mio figlio, ma, se così non fosse, sarebbe molto complicato. Inoltre il mio ex compagno guadagna bene, ma quante persone possono permettersi tutto questo? E, soprattutto nel caso degli adulti, quante persone moriranno senza diagnosi?

Relazioni di coppia

Per Yolanda uscire con i ragazzi non è stato affatto facile: “Mi ci è voluto molto tempo per avere un partner, ero una persona abbastanza immatura e sono andata a un ritmo diverso su questi temi. Inoltre, quando incontravo qualcuno che ballava, non riuscivo a sostenere il suo sguardo e così mi mollava subito. Non capivo perché mi succedesse. Ho conosciuto il padre di mio figlio all’età di 33 anni ed è stata la mia relazione più duratura. Stavamo bene, ma quando se ne andò, 16 o 17 anni dopo, mi disse che non sopportava più il mio modo di essere, la mia rigidità. Mi sono sentita molto male. Nonostante questo mi ha sempre aiutata economicamente con il bambino”.

Infine, Yolanda spiega come secondo lei dovrebbe essere una relazione sana: “Le persone nella coppia devono essere alla pari, perché non è bene che ci sia molta disuguaglianza a livello economico o nei modi di essere e di funzionare. Vorrei trovare una persona che mi accetti così come sono, con le mie difficoltà e i miei punti di forza”.

[Articolo di Montse Bizarro, Specialisterne España]