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Specialisterne Foundation is a not-for-profit foundation with the goal to generate meaningful employment for one million autistic/neurodivergent persons through social entrepreneurship, corporate sector engagement and a global change in mindset.

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Sostegno ai dipendenti neurodivergenti con diagnosi in età adulta

Mar 8, 2024

“Beh, non sono mai sembrati autistici e ora, all’improvviso, sono autistici! Non capisco.”

 

Sfortunatamente, ho sentito commenti simili sull’autismo diagnosticato in età adulta, sull’ADHD o sulle differenze di apprendimento come le diagnosi di dislessia da molti manager e personale delle risorse umane. “Come può essere? Come sono arrivati ​​così lontano senza essere diagnosticati prima? È vero?”

 

Sebbene la curiosità sia comprensibile, l’incredulità può essere dannosa. Un certo grado di incredulità quando si tratta di differenze o condizioni non apparenti è sempre stato un problema. Tuttavia, quando nei media compaiono storie sensazionalistiche su esperienze neurodivergenti, il trattamento degli individui neurodivergenti diagnosticati in età adulta può diventare particolarmente problematico. Anche la rappresentazione culturale delle differenze di sviluppo come qualcosa di associato a notevoli menomazioni nei bambini può interferire con la comprensione del fenomeno della diagnosi tardiva negli adulti.

 

Tuttavia, la diagnosi delle differenze di sviluppo negli adulti è riconosciuta e ben documentata. Numerosi studi identificano le ragioni della diagnosi tardiva. Le differenze generazionali, le disparità di genere nella diagnosi, i fattori culturali, le barriere socioeconomiche e il masking contribuiscono tutti all’identificazione ritardata in tutte le condizioni neurodivergenti, sebbene l’autismo sia la più studiata.

 

Ad esempio, le stime sull’autismo sono cambiate con il miglioramento della diagnostica. Mentre le stime più vecchie suggerivano che l’autismo si manifestasse in circa l’1% della popolazione, le più attuali sono vicine al 3%. Tuttavia, la diagnosi è distribuita in modo molto disomogeneo a causa della storica mancanza di opportunità diagnostiche per gruppi specifici. Un notevole corpus di ricerche evidenzia la sottodiagnosi degli individui più anziani, delle donne, delle persone di colore e di coloro che provengono da contesti socioeconomici inferiori.

 

Disparità nella diagnosi

 

Differenze generazionali. I criteri diagnostici e la consapevolezza si sono evoluti nel tempo, portando a un migliore riconoscimento delle condizioni neurodivergenti nelle generazioni più giovani. Tuttavia, gli individui più anziani sono cresciuti senza la stessa comprensione e risorse, portando a diagnosi mancate o ritardate, o a diagnosi errate di depressione, ansia e altre condizioni.

 

Il divario di genere: un aspetto significativo che influenza la diagnosi tardiva di autismo è il divario di genere. Storicamente, l’autismo è stato prevalentemente associato alla presentazione maschile e pochi medici hanno familiarità con il profilo dell’autismo femminile, con conseguenti diagnosi mancate o ritardate per le donne. La presentazione dell’autismo nelle ragazze e nelle donne può differire dai tratti maschili stereotipati. In alcuni casi, il sospetto di autismo è stato respinto sulla base della falsa convinzione che “solo i ragazzi ce l’hanno”. Di conseguenza, molte ragazze e donne non vengono diagnosticate fino a tarda età, ostacolando il loro accesso a un sostegno adeguato.

 

Le donne che ricevono una diagnosi di autismo durante l’infanzia presentano difficoltà maggiori rispetto ai maschi e maggiori problemi cognitivi e comportamentali. Poiché le donne non sono “viste” come autistiche, gli insegnanti hanno meno probabilità di notare e segnalare tratti autistici nelle loro studentesse. Alle donne viene spesso diagnosticata depressione o un disturbo d’ansia piuttosto che l’autismo.

 

Una dinamica di genere simile esiste con l’ADHD: le donne hanno meno probabilità di essere identificate e indirizzate agli specialisti rispetto ai maschi. Il bias di riferimento potrebbe aver influenzato la capacità dei ricercatori di separare le possibili differenze di genere nella presentazione dell’ADHD dagli effetti della mancanza di riferimento a una o uno specialista nelle donne.

 

Prospettive culturali: i fattori culturali e i diversi modi di spiegare i fenomeni psicologici all’interno delle diverse comunità possono influire sui tassi di diagnosi. Ciò può spesso dar luogo a disparità a livello nazionale ed etnico.

 

Attribuzione comportamentale. In contesti culturali e in famiglie con una consapevolezza limitata della neurodiversità, le persone possono attribuire comportamenti legati alle differenze di sviluppo alla pigrizia, al “non prestare attenzione” o all’“essere cattivi” di proposito. Ciò può comportare un maltrattamento dei bambini, così come il maltrattamento dei genitori da parte di altri adulti per la loro presunta “cattiva genitorialità”. La sofferenza psicologica individuale e familiare può creare dinamiche traumatiche significative, complicando ulteriormente la diagnosi.

 

Bias razziali, etniche e culturali nella diagnosi. Lo stereotipo della persona autistica è il ragazzo bianco. Pertanto, i bambini e gli adulti delle comunità delle persone di colore hanno tradizionalmente meno probabilità di ricevere una diagnosi di autismo. Ai ragazzi neri potrebbe essere diagnosticata erroneamente l’ADHD o un disturbo della condotta piuttosto che l’autismo. Anche gruppi di immigrati etnicamente e linguisticamente diversi possono essere influenzati dall’efficacia degli strumenti diagnostici per queste popolazioni, come documentato da uno studio sulla diagnosi di dislessia nelle popolazioni immigrate bilingue nei Paesi Bassi.

 

Disparità di classe e accesso alle risorse: i fattori socioeconomici svolgono un ruolo significativo nella diagnosi tardiva. Gli individui provenienti da contesti socioeconomici con bassi redditi possono incontrare ostacoli nell’accesso ai servizi diagnostici a causa delle risorse finanziarie limitate o dei sistemi sanitari inadeguati. Questa mancanza di accesso può contribuire a ritardare l’identificazione e l’intervento, prolungando il percorso verso la diagnosi e talvolta escludendo completamente le persone dalle opportunità diagnostiche.

 

Intelligenza e plusdotazione: è probabile che gli individui molto intelligenti o plusdotati non ricevano una diagnosi autismo, ADHD, dislessia, discalculia e disturbo dell’apprendimento non verbale (NVLD) e altre diagnosi correlate per via delle loro capacità di masking o compensazione. In una dinamica disinformata che si aggiunge al trauma psicologico, quando gli autistici plusdotati sono vittime di bullismo, vengono spesso accusati di “provocare” i bulli, portando a interiorizzare il senso di colpa, vergogna e di rottura.

 

Masking. Di fronte al rifiuto sociale, gli individui neurodistinti, possono sviluppare comportamenti di masking, imitando consciamente o inconsciamente le norme sociali per “adattarsi” ed evitare le critiche. Ciò può mascherare tratti autistici o altri tratti neurodivergenti e ritardare la diagnosi.

 

Vi è un crescente riconoscimento dell’impatto duraturo del ritardo diagnostico sulla persona. Gli individui con diagnosi tardiva spesso sopportano una vita di traumi derivanti dalla loro ritardata comprensione di sé, dalle sfide affrontate senza un supporto adeguato, da idee sbagliate e maltrattamenti sociali, oltre alla sensibilità associata alla differenza nel cablaggio neurologico. Ciò rende indispensabili pratiche di gestione informate sul trauma e la promozione di un ambiente di lavoro solidale e inclusivo. Sfortunatamente, i luoghi di lavoro sono spesso un’ulteriore fonte di trauma per le persone neurodivergenti non diagnosticate e diagnosticate tardivamente. In molti casi, lo stress correlato al lavoro è “l’ultima goccia” che porta a una crisi che sfocia in una diagnosi.

 

Cosa può innescare una diagnosi in età adulta:

 

Le storie di molti adulti con diagnosi tardiva mostrano schemi simili. L’autismo, così come l’ADHD, viene spesso identificato nei genitori dopo essere stato identificato nei loro figli. Può anche manifestarsi in modo drammatico, come sotto forma di burnout autistico, quando gli individui sperimentano un aumento delle richieste o delle sfide e le loro risorse di coping vengono esaurite.

 

In molti casi, le sfide e i cambiamenti che innescano una diagnosi in età adulta possono essere legati al lavoro.

 

Dal punto di vista del modello sociale della disabilità, le difficoltà dovute alle differenze di sviluppo come l’autismo o l’ADHD spesso riflettono una discrepanza tra l’individuo e l’ambiente. Un cambiamento nel contesto lavorativo può creare o aumentare il mismatch, superando la capacità di gestione degli individui. Ciò può verificarsi anche mentre qualcuno svolge sempre lo “stesso” lavoro. Nel caso di un dipendente a lungo termine, è possibile che si sia trovato bene nella propria posizione, fino a quando l’organizzazione non ha cambiato il proprio ambiente di lavoro o le proprie responsabilità lavorative. Ad esempio, tutti gli elementi riportati di seguito – e molti altri – modificano sostanzialmente l’ambiente di lavoro:

 

  • Aumento del carico di lavoro a causa di licenziamenti, posti vacanti non coperti o assunzione delle responsabilità di qualcun altro (ad esempio, copertura del congedo parentale di qualcuno).
  • Cambiamento di responsabilità che porta a maggiori richieste sociali, politiche o di altro tipo che gravano sull’individuo (multitasking, interruzioni).
  • Riorganizzazioni che portano a nuove linee di riporto e responsabilità lavorative.
  • Un nuovo manager meno flessibile, empatico o competente.
  • Aumento delle esigenze sociali da parte di un nuovo manager o collega.
  • Cambiamento di responsabilità che richiede un maggiore contatto con il cliente.
  • Cambiamento del clima organizzativo, in particolare, un aumento del comportamento politico o della competizione all’interno dell’organizzazione.
  • Mobbing/aumento della permissività organizzativa del bullismo.
  • Essere spostato da un ufficio privato a un open space o in un ambiente altrimenti gravoso per i sensi (nel mio caso, il trasferimento in un edificio molto più freddo senza capacità di regolare la temperatura è stata una delle “ultima goccia”).

Per molti individui con diagnosi tardiva, la diagnosi può suscitare una serie di emozioni, dal sollievo al rimpianto. Può suscitare forti sentimenti di dolore o tristezza e la sensazione che alcune delle difficoltà della vita avrebbero potuto essere evitate. Spesso è anche un momento di maggiore consapevolezza e accettazione di sé. Può portare alla consapevolezza che le loro esperienze non fossero dovute a difetti personali ma erano invece radicate in un cablaggio neurodivergente che è diverso, non carente. Un supporto sul posto di lavoro può aiutare a rendere la diagnosi l’inizio di un capitolo positivo nella propria vita.

 

Supportare i dipendenti con diagnosi tardiva

 

È importante supportare un dipendente con considerazioni e adattamenti personalizzati. Allo stesso tempo, creare ambienti di lavoro inclusivi che supportino i dipendenti che ricevono una diagnosi tardiva significa anche creare ambienti di lavoro che supportino tutti i dipendenti. Promuovere la comprensione, l’empatia e l’accettazione va a vantaggio del benessere di tutti. Ecco alcune strategie da considerare:

 

Aumentare la consapevolezza e la comprensione della neurodiversità: il management, il personale delle risorse umane e tutti i dipendenti dovrebbero essere educati sulla neurodiversità e sulle esperienze uniche degli individui diagnosticati da adulti, nonché sull’empatia e sulla comunicazione inclusiva. Workshop, seminari, relatori ospiti o condivisione informale da parte dei dipendenti possono aiutare a fornire informazioni sull’esperienza neurodivergente e sulle strategie per creare un ambiente inclusivo. Questo tipo di educazione può anche aiutare a sfatare idee sbagliate e a ridurre gli stereotipi e il sigma.

 

Rendere l’offerta di accomodamenti e aggiustamenti la norma piuttosto che un’eccezione: è essenziale fornire accomodamenti ragionevoli su misura per le esigenze specifiche degli individui con diagnosi tardiva. Ciò può includere modalità di lavoro flessibili, adattamento del lavoro, creazione di tecnologie assistive e per la sicurezza sensoriale. Cercando attivamente il contributo dei dipendenti, le organizzazioni possono garantire che l’ambiente di lavoro sia favorevole al loro benessere.

 

Incoraggiare una cultura dell’inclusione e della valorizzazione: le norme culturali che valorizzano la diversità in tutte le sue forme e danno priorità alla comunicazione aperta avvantaggiano tutti i membri del team, e promuovono la comunicazione delle identità neurodivergenti in uno spazio sicuro. È importante anche apprezzare in modo specifico le prospettive distinte e i preziosi contributi che gli individui neurodivergenti apportano alla forza lavoro.

 

Creare reti di supporto e gruppi di risorse per i dipendenti: reti di supporto e gruppi di risorse per i dipendenti specificatamente dedicati agli individui neurodivergenti possono fornire una preziosa piattaforma per condividere esperienze, scambiare idee e offrire supporto reciproco. Opportunità regolari di incontro, eventi di networking o programmi di tutoraggio possono alimentare un senso di appartenenza.

 

Rendere tutte le pratiche neuroinclusive. Le organizzazioni dovrebbero rivedere e aggiornare regolarmente le politiche e le pratiche per garantire la neuroinclusione. Ciò significa valutare i processi di selezione e assunzione per ridurre al minimo i pregiudizi, rivedere i criteri di valutazione delle prestazioni per tenere conto dei diversi punti di forza e degli stili di comunicazione, prevenire il bullismo e incorporare il feedback dei dipendenti neurodivergenti nei processi decisionali. Incorporare i principi di inclusione intersezionale: partecipazione dei dipendenti, attenzione ai risultati, flessibilità, giustizia organizzativa, trasparenza e uso di strumenti validi nel processo decisionale in tutti gli aspetti dei benefici occupazionali. Lo stesso vale per le pratiche organizzative informate sul trauma.

di Ludmila Praslova, Specialisterne USA, Ph.D., SHRM-SCP